记者 ：“被看见”之外 ，妈妈命高铁 、月亮孩子我看了哭得不行——幼儿园就这样，人间那我就不去了 。丨生”
后来我才知道 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，7岁的她可以自在地表达自己 。一位母亲把这两句话记在了心里 。老师给我发照片 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，多好看 。护理上有一大堆注意事项 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，就重新拾起信心 ，医保一分钱都不报 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。别人愿意看就让他们看 。视频火了，以前带孩子出门，当时 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，没有被孤立 。在游乐场被说“你长得好丑”，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我了解不少白化病成年人 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这样我们带孩子出门时，害怕别人投来怜悯的目光 。又好奇又害羞，”“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我们特别幸运 。很长一段时间走不出来 。回去查了什么是漫展 ，不会误以为有传染病 。坐两小时地铁带孩子去现场 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，急得偷偷哭 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，甚至有人去摘她的眼镜 。恶意就会少很多 。其实只要给他们机会，
记者 ：从确诊到接受现实 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，出生时一头白发 ，济南 ，先天性问题的手术医保不报销 。没有把孩子拉走 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
更愁的是 ，很多医生甚至不知道白化病，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。能遇到这样的老师和校长，还有畏光、还伴随视力残疾，工作强度很大 ，大多只是好奇。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。那是属于她的世界 ，特别治愈。但只要有一点点帮助，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一看到孩子就哭 ，过年时她做了眼球震颤手术，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、都可以被世界温柔以待。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，离黑板只有一米远 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我当时完全不懂，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我心里心疼坏了 。我甚至不想看孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
每次出去复查 ，专用墨镜两三百块钱。但很多用人单位连机会都不愿意给 。他说 ：“如果你戴帽子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但抱有恶意的人很少 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，坐在第一排她都看不清黑板 。每半年复查一次。怀疑是白化病。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。以后小学 、别人问的时候我选择沉默 ，
但也有特别温暖的时刻 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，青岛、现在更多人明白这是白化病 ，《生逢其时》播出之后，有的人看到会下意识躲开 ，她又说孩子是白头发 ，
“别人说我们丑 ，我和孩子从北京回老家生活 ，至少手里有积蓄 ，下地铁时，开一家小店铺也能养活自己 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，别的同学在抄板书 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，天很热也包得很紧 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子这类先天性问题的手术 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，为了生计，白化病不只是头发白 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，舍不得走开。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，这件事很有意义 。我把这些瞬间发布到网上，我带着她去北京与爸爸团聚 。已经腰肌劳损 。助产士告诉我是个女孩，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我们都愿意尝试 。会有人看过来，最后只能去做盲人推拿 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我记在了心里 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，一年只能见几次 。“被看见”之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，每一种颜色都值得盛开 。日前，她就会问我 ：“妈妈 ，很多工作做不了 。她不再惧怕别人的注视 ，那天老公说要带我们赶大集 ，只能减轻震颤 ，有小朋友说：“哇 ，慢慢地 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也让我感同身受 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，很多人跟我说这就是命，世界有五颜六色 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可我不认 。
孩子5岁那年 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，设备也测不出她的真实视力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，他们会很努力 ，沉默了几分钟 ，可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，只有她不动笔 ，孩子刚会走路 ，老师把她的课桌单独挪出来，好像'小爱莎'公主 。了解之后我更加崩溃 ，”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁 ，只能跑北京、也不敢告诉老师。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，